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MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast
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Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.
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1 #311: Unsichtbare Symptome, sichtbare Stärke – Crys’ Leben als Latina mit MS in den USA 18:55
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📖 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview auf Deutsch findest du im Blog unter: 👉 https://ms-perspektive.de/311-crys In dieser Folge spreche ich mit Crystal (Crys) Bedoya, einer US-amerikanischen Journalistin, Aktivistin und Latina der ersten Generation, die im Alter von nur 11 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhielt. Mit 13 erlebte sie ihren schwersten Schub – eine komplette Lähmung vom Hals abwärts. Durch intensive Reha, viel Geduld und die starke Unterstützung ihrer Mutter und Familie kämpfte sie sich zurück. Doch auch heute ist MS ein ständiger Begleiter – mit sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen. 🧡 Dieses Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt. Ein herzliches Dankeschön an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt hat – und damit auch die Veröffentlichung der deutschen Übersetzung möglich gemacht hat. 🗣️ Themen dieser Folge: Crys’ Diagnose mit 11 Jahren und ihr schwerer Schub mit 13 Wie es ist, als junge Latina in den USA mit einer chronischen Erkrankung aufzuwachsen Die Herausforderung, Informationen zu MS auf Spanisch zu finden Unsichtbare Symptome wie Fatigue, Brain Fog und Schwindel Warum sie sich heute öffentlich über Social Media engagiert Wie sie anderen jungen Betroffenen Mut machen will Ihre Vision für eine inklusivere Aufklärung und mehr Sichtbarkeit 📱 Folge Crys auf Social Media: Instagram: @crystalbedoya TikTok: @crystalbedoya Twitter/X: @crystalbedoya_ Facebook: @crysbedoya YouTube: @CrystalBedoya Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #310: Jung, weiblich, engagiert. Tania Pilz über ihre MS-Reise und internationale Netzwerke 50:44
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📖 Das vollständige Interview kannst du hier nachlesen: 👉 https://ms-perspektive.de/310-tania-pilz Wie lebt es sich mit MS als junge Frau mit internationalem Hintergrund in Österreich? Wie kämpft man für Sichtbarkeit, mentale Gesundheit und mehr Inklusion – mit Herz, Kreativität und einer klaren Stimme? In dieser Folge spreche ich mit Tania Pilz – MS-Aktivistin, Illustratorin und Gründerin der Internationalen MS-Community Austria . Sie nimmt uns mit auf ihre bewegende persönliche Reise: 💬 Wie sie ihre Diagnose erlebte 🧠 Warum mentale Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche 🎨 Wie ihr das Zeichnen geholfen hat, mit der MS umzugehen 🌍 Warum Repräsentation mehr ist als ein Wort 🤝 Und was wir als Community voneinander lernen können Tania teilt ehrlich, tiefgründig und inspirierend ihre Erfahrungen, Rückschläge – und was ihr geholfen hat, wieder aufzublühen. Diese Folge ist für alle, die selbst betroffen sind, Angehörige begleiten oder einfach mehr über ein Leben mit MS erfahren möchten. Eine Einladung zum Zuhören, Mitfühlen und Weiterdenken. 📌 Inhalt dieser Folge: 00:00 Vorstellung – Wer ist Tania Pilz? 04:20 Die Diagnose und erste Erfahrungen 11:35 Therapieentscheidungen 17:50 Berufliche und private Veränderungen 22:45 Der tiefste Punkt mit MS – und der Weg heraus 29:40 Hilfe annehmen – ein unterschätzter Kraftakt 33:00 Gründung der Internationalen MS-Community Austria 38:20 Repräsentation & Vielfalt in der MS-Welt 43:30 Kreativer Ausdruck durch Kunst: Army of Ants 47:00 Wünsche und Ziele 52:10 Blitzlicht-Runde 58:00 Verabschiedung 📲 Mehr über Tania Pilz erfährst du hier: 🎨 Instagram-Profil (Illustrationen & MS-Aktivismus): @army_of_ants_ 🌍 Young People’s Network der EMSP: @eumsyouth 💼 LinkedIn: Tania Pilz auf LinkedIn 📌 Wenn dir die Folge gefallen hat: Teile sie gerne mit anderen Betroffenen, Freund:innen oder Fachpersonen – und lass eine Bewertung da. Damit hilfst du uns, wichtige Stimmen wie die von Tania sichtbarer zu machen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #309: Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni 57:26
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👉 Blogbeitrag zur Folge: https://www.ms-perspektive.de/309-gavin-giovannoni Kurzbeschreibung: In Folge 309 spreche ich mit Prof. Gavin Giovannoni, einem der weltweit führenden Experten für Multiple Sklerose, über das Konzept der "schwelenden MS" (smouldering MS). Prof. Giovannoni erklärt, warum traditionelle Klassifikationen wie RRMS, SPMS und PPMS zunehmend in Frage gestellt werden und wie ein neues Verständnis von MS zu besseren Therapien führen kann. Das Interview wurde ursprünglich auf Englisch geführt und liegt hier in deutscher Übersetzung vor. Highlights der Episode: Wer ist Prof. Gavin Giovannoni? Was genau bedeutet "schwelende MS"? Warum Entzündung nicht gleich Entzündung ist Welche Rolle spielen Mikroglia, B-Zellen und Plasmazellen? Wie beeinflussen Schlaf, Infektionen und soziales Umfeld den Verlauf? Warum der Begriff "gutartige MS" problematisch ist Welche neuen Therapien könnten bald zur Verfügung stehen? Der Einfluss von Lebensstil, Diät und mentaler Gesundheit Warum Patientenwissen, Selbstmanagement und Empowerment entscheidend sind Wie neue Biomarker und MRT-Techniken helfen können Zielgruppe: Menschen mit MS, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und alle, die sich für moderne MS-Forschung und patientenzentrierte Versorgung interessieren. Verlinkungen: MS Selfie Newsletter (Substack): https://msselfie.substack.com MS Perspektive: https://www.ms-perspektive.de Kapitelmarken / Inhaltsverzeichnis: Vorstellung von Prof. Giovannoni Was ist schwelende MS? Mechanismen & Herausforderungen bei der Diagnose Warum Begriffe wie RRMS/SPMS/PPMS überholt sind Aktuelle und künftige Therapiestrategien Einfluss von Lebensstil, Schlaf & sozialen Faktoren Patientenaufklärung & gemeinsame Entscheidungsfindung Schnellfragerunde Abschied & motivierende Worte Hinweis: Diese Folge basiert auf der Übersetzung eines englischsprachigen Interviews mit Prof. Gavin Giovannoni. Jetzt reinhören und mehr erfahren – für ein selbstbestimmtes Leben mit MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #308: MS-Behandlung in Kolumbien mit der Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas 26:29
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👉 Zum Nachlesen: Das vollständige Interview mit Dr. Adriana Casallas Vanegas gibt es auch als Blogbeitrag – inklusive weiterführender Informationen und Hintergrunddaten: Hier geht’s zum Blogartikel 📌 Hinweis: Diese Folge ist eine deutsche Übersetzung des ursprünglich englischsprachigen Interviews, das im Juli 2024 geführt wurde. Ein herzlicher Dank geht an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen MS-Perspektive Podcast unterstützt hat und diese Übersetzung ermöglicht hat. 🧠 Inhalt der Folge In dieser Folge spricht die kolumbianische Neurologin Dr. Adriana Casallas Vanegas über die Versorgung von Menschen mit MS in Kolumbien. Sie gibt spannende Einblicke in: die Entwicklung der MS-Prävalenz in Kolumbien das kolumbianische Gesundheitssystem und spezielle Herausforderungen für MS-Patient:innen kulturelle Besonderheiten und Stigmata, mit denen MS-Betroffene konfrontiert sind ihre persönliche Motivation, sich auf demyelinisierende Erkrankungen zu spezialisieren ihre Arbeit mit Patient:innen mit MS, NMOSD und MOGAD ihr Masterstudium bei der European Charcot Foundation und ihre Vision für mehr Chancengleichheit in der MS-Forschung 👩⚕️ Über die Gesprächspartnerin Dr. Adriana Casallas Vanegas ist Neurologin aus Kolumbien und spezialisiert auf demyelinisierende Erkrankungen. Sie lebt nahe Bogotá, hat in Spanien und Mexiko studiert, ist Fellow der European Charcot Foundation und bald Stipendiatin von ECTRIMS am CEMCAT in Barcelona. 🔎 Themen der Folge Wie verbreitet ist MS in Kolumbien? Wo finden Betroffene Unterstützung? Welche Rolle spielen Kultur, Herkunft und Aufklärung in der Versorgung? Was braucht es für eine bessere Lebensqualität bei MS in Lateinamerika? Wie können wir mehr Frauen in Führungspositionen der MS-Forschung bringen? 📱 Adriana online folgen: Instagram: @dracasallasneurologia X/Twitter: @acv_adri 🎧 Jetzt reinhören – und mehr über MS-Versorgung im globalen Süden lernen! --- Vielen Dank an Adriana für ihr Engagement und ihren Einsatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS in Kolumbien. Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen, Nele Für weitere Informationen und positive Gedanken abonniere meinen kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht aller bisher veröffentlichten Podcast-Folgen.…
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1 #307: Mit MS auf die Gipfel der Kontinente – Wie Lori Schneider ihre Träume verwirklichte 18:58
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In dieser Folge spricht Lori Schneider darüber, wie sie sich nach ihrer Diagnose mit Multipler Sklerose (MS) entschieden hat, ihre Träume nicht aufzugeben – sondern sie erst recht zu verwirklichen. Lori bestieg als erste Frau mit MS alle Seven Summits, darunter den Mount Everest, und fand durch das Bergsteigen nicht nur körperliche, sondern auch mentale Stärke zurück. Im Gespräch teilt Lori ihre persönliche MS-Geschichte, ihre Bewältigungsstrategien, ihre Motivation und warum es sich lohnt, trotz einer MS-Diagnose große Träume zu verfolgen. Hier gelangst Du zum Blogartikel mit dem Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/307-lori-schneider ✨ Highlights dieser Folge: Loris Weg von der MS-Diagnose bis zum Everest-Gipfel Warum Abenteuer ein Weg zu Selbstvertrauen und innerer Heilung sein können Ihre Botschaft an Menschen mit MS: Gib deine Träume nicht auf! Tipps zu Selbstfürsorge, Bewegung und mentaler Stärke Ihre Besteigung des Kilimandscharo gemeinsam mit anderen MS- und Parkinson-Betroffenen 🔗 Erwähnte Links: Loris Website Lori per E-Mail kontaktieren: Lori@ETAdventure.com World MS Day National MS Society (USA) European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) 🎧 Hinweis: Dieses Interview wurde im September 2023 ursprünglich auf Englisch geführt und im Juni 2025 übersetzt und eingesprochen. Danke für die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung , die den Aufbau des englischsprachigen Podcast ermöglicht hat. 📩 Du willst keine Folge mehr verpassen? Dann abonniere den Podcast und teile ihn mit Menschen, die von Loris Geschichte inspiriert werden könnten. Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen, Nele Für weitere Informationen und positive Gedanken abonniere meinen kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht aller bisher veröffentlichten Podcast-Folgen.…
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1 #306: Pionierin zwischen Kontinenten. Engagement für MS und NMO mit Dr. Sara Samadzadeh 13:26
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Worum geht's in dieser Folge? Heute nehme ich Dich mit auf eine ganz besondere Reise – im Gespräch mit Dr. Sara Samadzadeh. Sie ist Neurologin, Forscherin und Brückenbauerin zwischen Kontinenten, Kulturen und Fachbereichen. Sara engagiert sich weltweit für Menschen mit MS und NMO: als Präsidentin der European Charcot Foundation Young Investigators und als Botschafterin der Sumaira Foundation für den Iran. Sie setzt sich für schnellere Diagnosen, gezielte Aufklärung und die Förderung junger Forschender ein – insbesondere von Frauen. Außerdem hat sie gemeinsam mit anderen Botschafter:innen die „NMOG Movement“ ins Leben gerufen: Ziel ist es, jeden Tag eine gesunde Aktivität zu machen – und das über Social Media zu teilen, um andere zu inspirieren. 👉 Mehr zur Initiative „Everyday Wellness“ Den vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen findest du hier: https://ms-perspektive.de/306-sara-samadzadeh Im Interview erfährst Du: 🔹 Wie Saras Weg von Teheran über Süddeutschland bis nach Berlin und Dänemark verlief 🔹 Warum ihre Mutter eine zentrale Rolle für ihren Karriereweg spielte 🔹 Was die Young Investigators machen – und wie Du mit Forschung etwas bewegen kannst 🔹 Wie durch internationale Netzwerke neue Diagnostikmethoden in den Iran kommen 🔹 Warum NMOSD und MOGAD dringend mehr Aufmerksamkeit brauchen 🔹 Welche Hürden es für Patient:innen in Ländern wie dem Iran gibt – und wie sie überwunden werden können 🔹 Warum spezialisierte Ärzt:innen so wichtig für eine gute Betreuung sind 🔹 Wie durch Forschungspartnerschaften, Fortbildung und Spendenaktionen echte Veränderung entsteht 🔹 Welche Visionen Sara für die Zukunft der MS- und NMO-Forschung hat – Stichwort: personalisierte Medizin 💡 Hinweis: Das Originalinterview war auf Englisch – Du hörst hier die deutsche Übersetzung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 💬 Schnellfragen-Runde: 🗣️ „Für mich sind MS und NMO… Herausforderungen, die mich motivieren, mich mit voller Kraft für Forschung und Patient:innen einzusetzen.“ 🌍 Saras Wünsche für die nächsten 5 Jahre: – Mehr personalisierte Therapien – Weltweite Verfügbarkeit moderner Behandlungen – Stärkere Einbindung von Patient:innen in klinische Studien 🔗 Weiterführende Links: European Charcot Foundation Young Investigators: https://www.charcot-ms.org/career-advancement Sumaira Foundation (Englisch): sumairafoundation.org LinkedIn-Profil von Dr. Sara Samadzadeh: linkedin.com/in/sara-samadzadeh https://www.researchgate.net/profile/Sara-Samadzadeh https://scholar.google.com/citations?user=FeK7rcsAAAAJ&hl=en X (Twitter): Sara Samadzadeh (@SaraSamsS20Ss) Instagram: Sara.leia.sam 🎧 Jetzt reinhören – und inspirieren lassen. Wenn Dir die Folge gefallen hat, freue ich mich über eine Bewertung oder wenn Du sie weiterempfiehlst. Und denk dran, bleib so aktiv und positiv wie möglich, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.…
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1 #305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoglu 21:28
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🎧 Podcast #305: MS-Versorgung in der Türkei – Ein Fachgespräch mit Dr. Meral Seferoğlu 📖 Zum Blogbeitrag: Hier geht's zum ausführlichen Beitrag In dieser Episode spreche ich mit Dr. Meral Seferoğlu, einer engagierten Neurologin aus Bursa, Türkei, die sich seit vielen Jahren auf die Behandlung von Multipler Sklerose (MS) spezialisiert hat. Dieses Gespräch bietet nicht nur medizinische Einblicke, sondern auch kulturelle Perspektiven auf das Leben mit MS in der Türkei – ein Thema, das für viele türkischstämmige Menschen im deutschsprachigen Raum von besonderer Bedeutung ist. Wir sprechen über: 🔹 ihren beruflichen Werdegang und den Aufbau einer eigenen MS-Klinik 🔹 die Versorgungsstrukturen und Therapiemöglichkeiten in der Türkei 🔹 kulturelle Unterschiede, Stigmata und Missverständnisse im Umgang mit MS 🔹 die Rolle von Familie, Patientenorganisationen und sozialen Netzwerken 🔹 ihre Erfahrungen im internationalen Masterprogramm Multiple Sclerosis Management der Charcot Foundation 🔹 und ihre ganz persönliche Botschaft an alle Menschen mit MS. 💡 Ein Gespräch voller wertvoller Impulse – für Patient:innen, Angehörige und Fachkräfte gleichermaßen. 🗂 Kapitelübersicht 00:00 – Intro & Vorstellung 03:20 – MS in der Türkei: Prävalenz und Bewusstsein 10:40 – Zugang zu Behandlungen und Unterstützungsdiensten 17:15 – Kulturelle Besonderheiten und Herausforderungen 25:30 – Rolle von Familie und sozialen Netzwerken 32:00 – Weiterbildung: Das Charcot-MS-Programm 40:00 – Schnellfragerunde & Ausblick 45:00 – Kontakt & Abschlussworte 📱 Kontakt & Links Dr. Meral Seferoğlu bei Instagram & LinkedIn MS-Klinikteam: @MSYolculugum auf Instagram 🎙 Das Interview wurde aus dem Englischen übersetzt. Herzlichen Dank an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung. 👉 Jetzt reinhören und mehr erfahren über die MS-Versorgung in einem Land, das oft übersehen wird – aber viel zu bieten hat! 🔗 Zum Blogbeitrag…
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1 #304: Update zum Interview mit MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb (Original #79) 1:05:15
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MS-Patientin Corinna berichtet 2021 und 2025 über ihre Therapie, ihren Verlauf, ihren Job, das Bogenschießen und ihre Liebe zu Pferden. Auf meinem Blog findest Du die Kurzform vom Erfahrungsbericht von Corinna zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-079-interview-mit-ms-patientin-corinna-peppercrumb MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb ist zurück im Podcast – vier Jahre nach unserem ersten Gespräch im Frühjahr 2021 (Folge #79). In diesem Update aus Mai 2025 berichtet sie offen und eindrucksvoll von ihrem Weg mit MS: von der Erstdiagnose und mehreren Therapiewechseln. Aktuell ist sie sehr zufrieden mit ihrer Immuntherapie, die ihr neue Lebensqualität schenkt. Corinna spricht über einen unerwarteten Schub, ihre Strategie, mit Rückschlägen umzugehen, sowie ihre ganz persönliche Erfolgsformel: Bewegung, Ernährung, Eigenverantwortung und mentale Stärke. Sie erzählt, wie Zumba, Krafttraining und Bogenschießen nicht nur ihren Körper, sondern auch ihre Psyche stärken – selbst nach einem Knochenbruch oder an schweren Tagen. Beruflich ist sie nicht nur wieder in Vollzeit zurück, sondern wurde auch zur Präsidentin des internationalen Bogensportverbands gewählt – als erste Frau überhaupt. Ein inspirierendes Zeichen dafür, dass Leben mit MS aktiv, kraftvoll und selbstbestimmt möglich ist. 🎧 Am Anfang des Podcasts und Artikels findest Du das neue Update gefolgt vom Originalinterview von 2021 (Folge #79) – beide Zeitabschnitte geben spannende Einblicke in Corinnas bewegenden Weg. 👉 Außerdem findest du im Blogartikel hilfreiche Podcast-Empfehlungen zu den Themen Sport und MS, u. a. mit Dr. Jens Bansi (HIT-Training) und Prof. Zimmer (Immunsystem & Bewegung). Inhaltsverzeichnis Update Mai 2025 Interview April 2021 Corinna ist auf Instagram als @Peppercrumb und auf Facebook mit ihrem realen Namen Corinna Franz zu finden. --- Vielen Dank, liebe Corinna, für deinen offenen und inspirierenden Bericht. Und nochmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Wahl als Präsidentin des internationalen Bogensportverbands – gerade als Frau in einem solchen Amt ist das eine starke Leistung. Wichtiger Hinweis zur individuellen Therapie: Bitte bedenkt: Die von Corinna geschilderten Erfahrungen mit Medikamenten sind sehr individuell. Was bei ihr nicht gut wirkte, kann bei anderen Patient:innen sehr wohl helfen. Die Wahl der Therapie sollte immer gemeinsam mit Ärzt:innen getroffen werden, abgestimmt auf den eigenen Gesundheitszustand, Begleiterkrankungen und mögliche Risiken. Podcast-Folgen zum Thema Sport und MS – unbedingt hörenswert: (Hier kannst du die Links im Blogartikel setzen) Folge mit Dr. Jens Bansi zu High-Intensity-Training (HIT) : → Wissenschaftlich belegt, dass intensives Intervalltraining MS-Symptome wie Fatigue positiv beeinflussen kann. Bitte nur unter professioneller Anleitung! Folge mit Professor Zimmer zu Sport & MS & Immunsystem : → Erklärt die Effekte von Ausdauer- und Krafttraining auf den Krankheitsverlauf. --- Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.…
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1 #303: Einblicke in die Aktivitäten der European Charcot Foundation mit Prof. Giancarlo Comi 14:00
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Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/303-ecf Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der European Charcot Foundation . Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich hatte die große Ehre, dieses Interview mit ihm auf Englisch zu führen – nur wenige Monate vor seinem Tod. Ohne die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung wäre dieses Gespräch nicht möglich gewesen. Dafür danke ich von Herzen. Das Gespräch ist ursprünglich auf Englisch erschienen und kann weiterhin in der Originalfassung gehört werden. In dieser überarbeiteten und übersetzten Version möchte ich Dir Prof. Comis Arbeit zugänglich machen und seine Gedanken und Visionen weitertragen. Inhaltsverzeichnis Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Die European Charcot Foundation Der Charcot Multiple Sclerosis Master Weitere Aktivitäten der European Charcot Foundation Schnellfragerunde Verabschiedung Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Prof. Giancarlo Comi: Ich bin Professor Giancarlo Comi, Neurologe. Zurzeit bin ich Ehrenprofessor an der Vita-Salute-Universität in Mailand, Präsident der European Charcot Foundation und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Komitees der Human Brains Initiative der Prada Foundation. Außerdem leite ich das MS-Zentrum an der Casa di Cura Igea in Mailand. Nele von Horsten: Das klingt nach einem sehr engagierten und erfüllten Berufsalltag! Welche ermutigende Botschaft möchten Sie Menschen mit MS mitgeben? Prof. Giancarlo Comi: Für neu diagnostizierte Patient:innen: Seien Sie zuversichtlich. Dank moderner Therapien ist ein Leben ohne schwerwiegende Einschränkungen heute in vielen Fällen möglich. Für Menschen mit längerer Erkrankungsdauer oder bestehenden Einschränkungen: Es gibt vielversprechende Entwicklungen – auch im Bereich der modernen, interdisziplinären Rehabilitation. Und für alle gilt: Eine engagierte Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Organisationen ist der Schlüssel zum Fortschritt. Nele von Horsten: Prof. Comi, vielen herzlichen Dank für das spannende Gespräch, Ihr Engagement und Ihre Zeit. Herzliche Grüße nach Mailand! Prof. Giancarlo Comi: Es war mir ein Vergnügen. Alles Gute – auf Wiedersehen! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #302: Stress und MS. Faktoren, Herausforderungen und Perspektiven mit Prof. Sigrid Arnade und Prof. Christoph Heesen 42:50
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Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/302-stress Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre, warum die psychische Gesundheit ebenso wichtig ist wie die körperliche, welche Strategien Betroffenen helfen können und welche neuen Perspektiven die Forschung eröffnet. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Bedeutung von Stress bei MS Forschungsergebnisse zur Verbindung von Stress und MS Praktische Bedeutung für Betroffene Umgang mit Stress Ausblick auf Forschung und Versorgung Verabschiedung Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Sigrid Arnade: Ich bin gelernte Tierärztin, habe nach meiner MS-Diagnose meinen Beruf gewechselt und viele Jahre als Journalistin sowie Geschäftsführerin einer Selbstvertretungsorganisation für Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Besonders am Herzen lag mir stets die psychosomatische Sicht auf MS. Deshalb habe ich gemeinsam mit einer Freundin die Stiftung „Lebensnerv“ gegründet, um psychosomatische MS-Forschung zu fördern. Heute bin ich Honorarprofessorin an der Alice-Salomon-Hochschule in Berlin. Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich bin Neurologe und leite die MS-Tagesklinik und Ambulanz in Hamburg, die ich vor über 30 Jahren mit aufgebaut habe. Mein besonderes Interesse gilt dem Empowerment von Patient:innen: Sie sollen informierte Entscheidungen treffen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen können. Dabei setze ich auf evidenzbasierte Patienteninformation. Was möchtet ihr unseren Zuhörer:innen zum Schluss noch mit auf den Weg geben? Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich wünsche allen einen schönen, nicht zu heißen Sommer – und viel Gelassenheit im Umgang mit Herausforderungen. Prof. Dr. Sigrid Arnade: Und ich möchte dazu ermutigen: Konzentriert euch auf die Dinge, die euch guttun. Selbst kleine Schritte in diese Richtung können viel bewirken. Weitere Informationen Weitere Informationen zu Prof. Dr. Sigrid Arnade und ihrer Arbeit im Bereich der psychosomatischen MS-Forschung findest du auf der Webseite der Stiftung Lebensnerv . Wer mehr über die Forschungsschwerpunkte von Prof. Dr. Christoph Heesen erfahren möchte, kann sich auf der Webseite des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) informieren. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7 24:22
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Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/podcast-007-die-formen-der-ms Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten Version lernst du nicht nur die sechs möglichen Stadien kennen, sondern erfährst auch, warum Diagnosen manchmal angepasst werden müssen und wie die Therapieentscheidungen in anderen Ländern getroffen werden. Ziel ist es, dir Orientierung und Wissen zu geben – für informierte Entscheidungen über deine Gesundheit. Inhaltsverzeichnis Abkehr von der starren Einteilung Einführung in die Formen der MS Die prodromale Phase der Multiplen Sklerose Zufallsbefund des radiologisch isolierten Syndroms (RIS) Fokus auf schubförmig remittierende MS (RRMS = Relapsing Remitting MS) Sekundär Progrediente MS erklärt (SPMS) Primär Progrediente MS und ihre Herausforderungen (PPMS) Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Es gibt sechs mögliche Einteilungen der MS: Prodromale Phase – Vorstadium der MS, es treten bereits Änderungen im Immunsystem auf, die noch sehr diffus sind. Theoretisch kann die MS hier noch gestoppt werden. Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) – Zufallsbefund, ohne spürbares Symptom bei einem MRT, kann in eine MS übergehen. Klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) – kann, muss aber nicht in eine MS übergehen. Schubförmig-remittierende MS (RRMS) – der häufigste Verlauf, gut behandelbar. Sekundär progrediente MS (SPMS) – entwickelt sich meist aus der RRMS, wenn die Reserve aufgebraucht ist. Primär progrediente MS (PPMS) – kontinuierlich fortschreitender Verlauf von Beginn an. Bei allen Formen wird intensiv geforscht. Ich bin sicher, dass es künftig immer bessere Behandlungsoptionen geben wird. Bis dahin bleibt es das Wichtigste, die Krankheit so gut wie möglich aufzuhalten – durch frühzeitige Therapie und passende Lebensweise. --- Wenn dir der Podcast und Blogbeitrag gefällt, abonniere ihn gerne und hinterlasse eine Bewertung. Schreib mir an kontakt@ms-perspektive.de , wenn du Themenwünsche oder Fragen hast – ich freue mich über Post! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/300-ms-zwilling In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können, warum personalisierte Vorhersagen und KI-basierte Entscheidungen neue Möglichkeiten in der Behandlung eröffnen und wie ein hybrides Versorgungssystem den Alltag von Patient:innen erleichtern kann. Besonders spannend: Der digitale Zwilling soll nicht nur Ärzt:innen unterstützen, sondern auch MS-Betroffene stärken – als eine Art intelligenter Gesundheitsbegleiter im Alltag. 💡 Wenn du wissen willst, wie Daten, Lebensstil und Hightech Hand in Hand gehen können, um dir ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit MS zu ermöglichen – dann hör unbedingt rein! Inhaltsverzeichnis Willkommen zum 300. Podcast Die Zukunft der MS-Versorgung Der digitale Zwilling in der Medizin Bedeutung von Datenqualität KI und Big Data in der Medizin Vorhersage von Krankheitsverläufen Der Einfluss von Lebensstilfaktoren Hybrides Management für Patient:innen Die Rolle des Neurologen Verbesserung der Patientenversorgung Einsatz des digitalen Zwillings Nächste Schritte in der Entwicklung Patientenbeteiligung an der Gestaltung Verabschiedung Welche Rolle spielen wir Patient:innen denn konkret bei der Weiterentwicklung des digitalen Zwillings? Prof. Tjalf Ziemssen: Eine sehr wichtige! Zum Beispiel bei Umfragen, wie wir sie gerade durchführen. Wir wollen den digitalen Zwilling gemeinsam mit den Patient:innen entwickeln, nicht über ihre Köpfe hinweg. Wir freuen uns über jede Kontaktaufnahme: Wer an Messungen teilnehmen oder Feedback geben will, ist herzlich willkommen. Letztlich machen wir das ja nicht für die Forschung um ihrer selbst willen, sondern um echten Mehrwert für Betroffene zu schaffen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #299: Wie Du mit ChatGPT (oder einer anderen KI) das Arztgespräch vorbereiten kannst 19:48
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Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/299-arztgespraech Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat, Begriffe fallen, die neu oder zumindest nicht vertraut genug sind, dass man ins Grübeln kommt. Und bei einer chronischen Erkrankung, wie Multipler Sklerose kann es durchaus mehrere Themen geben, die im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt diskutiert werden sollen. Die Zeit ist meist knapp – und aufgeregt, vergisst man leicht die Hälfte. Ich habe festgestellt, dass ChatGPT mir dabei helfen kann, solche Gespräche gezielt vorzubereiten. In dieser Folge zeige ich Dir, wie das konkret funktionieren kann. Und zwar anhand eines praktischen Beispiels. Inhaltsverzeichnis Warum ist Vorbereitung so wichtig? Ein Beispiel aus der Praxis: MS und ChatGPT Wie baue ich so ein Gespräch auf? Fazit und Einladung Fazit und Einladung ChatGPT ist kein Wundermittel – aber ein ziemlich guter Assistent. Und deshalb finde ich es wichtig, dass Du immer höflich mit der KI sprichst. Ansonsten gewöhnst Du dir womöglich einen unhöflichen Befehlston an und nutzt diesen gegenüber echten Menschen. Das wäre eine traurige Entwicklung. Bitte und Danke sollten immer enthalten sein. Wenn Du das Gefühl hast, beim Arzt nicht alles rüberzubringen oder Du Deine Gedanken sortieren willst: Probiert’s einfach mal aus. Wenn Du magst, teile ich auch gern nochmal ein paar Prompts oder mache eine Folge mit anderen konkreten Beispielen. Schreib mir gern, wenn Du Feedback oder Fragen hast! Ach und falls Du bei einer KI das kostenlose Kontingent erschöpft hast, dann probiere einfach eine andere aus. Ich nutze einen Bezahlaccount, dadurch sind mir keine Grenzen gesetzt. Aber es gibt zum Glück viele Anbieter. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #298: Am Limit - privater Einblick in mein aktuelles Leben 15:38
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Erfahre, wie ich trotz vollem Alltag mit MS, Studium, Kindern und Selbstständigkeit versuche, die Balance zu halten und was mir Kraft gibt. Hier kannst du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/298-einblick Diesmal wird es sehr persönlich. Ich nehme dich mit in meinen Alltag – einen Alltag, der gerade ganz schön viel von mir fordert. Zwischen Masterarbeit, zwei kleinen Kindern, meiner Selbstständigkeit und der Rolle als Patientenvertreterin für Menschen mit MS stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Ich teile offen mit dir, wie es sich anfühlt, am Limit zu leben – körperlich, emotional und organisatorisch. Gleichzeitig erzähle ich auch davon, was mich trägt: die Liebe zu meinen Kindern, die Freude an meinem Podcast und die Hoffnung, durch meine Arbeit etwas zu bewegen. Vielleicht findest du dich in manchen Momenten wieder oder nimmst für dich mit, was dir gerade selbst helfen kann. Inhaltsverzeichnis Willkommen zu Folge 298 Weiterbildung als Patientenvertreter Herausforderungen der Selbstständigkeit Die Suche nach Balance Gedanken zum Burnout Wertvolle Zeit mit den Kindern Zukunftspläne und Weiterbildung Ausblick auf Folge 300 --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #297: Gesucht: Deine Erfahrungen mit PPMS für eine wichtige Studie! 5:47
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Die PPMS-Studie „Contribute“ untersucht deine Erfahrungen und Auswirkungen auf Deinen Alltag beim Wechsel auf ein zugelassenes Medikament. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/297-contribute Leidest du an primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und wirst mit einem der neu zugelassenen Medikamente behandelt? Dann sind Deine Erfahrungen für die PPMS-Studie „Contribute“ wichtig und helfen der Wissenschaft, um die Versorgung weiter zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Worum geht es? Warum solltest du teilnehmen? Wie läuft die Teilnahme ab? Teile die Info! Teile die Info! Kennst du andere Menschen mit PPMS, die aktuell mit zugelassenen Medikamenten behandelt werden? Bitte erzähle ihnen von der Studie! Jede zusätzliche Teilnahme bringt wertvolle Erkenntnisse für eine bessere Versorgung. 🔒 Datenschutz wird großgeschrieben: Alle Daten werden anonymisiert und nach den strengen Regeln der DSGVO verarbeitet. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Nachteile abgebrochen werden. 📩 Interesse? Melde dich direkt! 📞 Telefon: 0221-478 97143 📧 E-Mail: saskia.gollasch@uni-koeln.de Die Studie wird durchgeführt vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln, in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke und der Ruhr-Universität Bochum. Danke für deine Unterstützung – gemeinsam können wir die Zukunft der PPMS-Behandlung verbessern! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? (Original: #107) 32:56
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Erfahre in diesem Beitrag, warum Fatigue eines der häufigsten MS-Symptome ist, welche neuen Erkenntnisse es gibt und wie du gezielt dagegen vorgehen kannst. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um Fatigue, also chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten und zugleich belastendsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Bereits in Folge #107 aus dem Jahr 2021 habe ich ausführlich über Fatigue gesprochen: Was ist sie, warum tritt sie auf und wie kann man ihr entgegenwirken? Seitdem hat sich viel getan – sowohl in der Forschung als auch in der Wahrnehmung dieses Symptoms. Deshalb gibt es nun ein Update im Jahr 2025. Ich teile neue Erkenntnisse aus Studien, spreche über bewährte und neue Therapieansätze und gebe dir Tipps, wie du Fatigue in den Griff bekommen kannst. Danach folgt die ursprüngliche Folge aus 2021 mit allen grundlegenden Informationen – perfekt, falls du dein Wissen auffrischen oder ganz neu in das Thema einsteigen möchtest. In diesem Update erfährst du: ✅ Warum Fatigue mittlerweile stärker erforscht wird ✅ Wie gezieltes Training – besonders Sport – helfen kann ✅ Welche Rolle soziale, körperliche und geistige Aktivität spielt ✅ Wie du KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen kannst ✅ Welche drei Hauptfaktoren Fatigue beeinflussen ✅ Meine persönliche Erfahrung mit Fatigue und wie ich sie bewältigt habe Falls du die ursprüngliche Episode bereits kennst, kannst Du nur den neuen Teil zu Beginn lesen oder hören. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, fährst Du im Anschluss mit dem ursprünglichen Beitrag aus 2021 fort. Ich hoffe, du kannst viele hilfreiche Impulse für dich mitnehmen. Inhaltsverzeichnis Fatigue rückt immer mehr in den Fokus Sport als zentrale Maßnahme gegen Fatigue Aktiv bleiben: Sozial, körperlich und geistig KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen Die drei Hauptfaktoren der Fatigue Abschluss vom Update und persönliche Erfahrung Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Was steckt dahinter? Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen .…
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1 #295: Update zur Basistherapie - Über Nutzen und Zweck bei MS (Original: #5) 29:18
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Die Auswertung vieler Studien weltweit hat gezeigt, das die Basistherapie das beste Mittel gegen das Voranschreiten der MS ist. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-005-die-basistherapie Der folgende Beitrag ist ein Update zu Folge 5, in der es um die Basistherapie geht, ergänzt um meine Erkenntnisse aus den vergangenen fünf Jahren und meinem Multiple Sklerose Management Studium. Die Bedeutung der Immuntherapie ist heute klarer denn je: Sie kann das Fortschreiten der MS verlangsamen und mögliche Einschränkungen hinauszögern. In diesem Beitrag teile ich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, neue Therapieoptionen und meine persönlichen Erfahrungen. Zudem erfährst du, warum eine frühzeitige Basistherapie so wichtig ist und welche Entwicklungen es in der MS-Forschung gibt. Inhaltsverzeichnis Update zur Basistherapie Fortschritte in der Forschung Bedeutung der Präzisionsmedizin Einführung in die Basistherapie Rückblick auf persönliche Erfahrungen Empfehlungen zur sofortigen Therapie Der Weg mit meiner Basistherapie Schwangerschaft und Therapieanpassungen Anpassung der Therapie Buchveröffentlichung und weitere Informationen Medikamente und deren Wirksamkeit Überwinde deine Ängste vor der Basistherapie! Wichtige Erkenntnis zur MS und der neurologischen Reserve Zukunftsaussichten: Hoffnung auf Remyelinisierung Plädoyer für die Basistherapie Zusammenfassung – Die wichtigsten Punkte auf einen Blick: Mein persönliches Fazit: Weiterführende Infos zur Immuntherapie Mein persönliches Fazit: Das war heute mein dringendes Plädoyer für die Basistherapie. Ich wünsche dir, mir und allen anderen da draußen viel Gesundheit, viel Kraft und eine möglichst lange Zeit ohne Einschränkungen. 🧡Bleib so gesund wie möglich! 🧡 Weiterführende Infos zur Immuntherapie Folgende Beiträge könnten Dich interessieren: #250: Immuntherapie bei MS. Ein Wegweiser durch Wirksamkeit und Auswahl mit Prof. Tjalf Ziemssen #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS #258: Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) für RRMS, KIS & SPMS #264: Teriflunomid (Aubagio) für schubförmige MS #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) für aktive schubförmig remittierende MS #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) für aktive RRMS und SPMS #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose #272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS #274: B-Zell Depletion – Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) für aktive RRMS und SPMS sowie frühe PPMS --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #294: Update zum Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer 45:49
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MS-Patientin Caroline, bekannt von FrauenPowerTrotzMS, schreibt selbst und ist ein sehr aktives Mitglied der MS-Community. Du kannst das zusammengefasste Update und Intervie auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-040-interview-mit-ms-patientin-caroline-regnard-mayer Vielleicht erinnerst du dich noch an mein Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer aus dem Jahr 2020? Caroline lebt seit 2004 mit Multipler Sklerose und hat in den letzten Jahren viel erlebt – von verschiedenen Therapieentscheidungen über persönliche Herausforderungen bis hin zu neuen Projekten. Nun gibt sie uns ein persönliches Update darüber, wie es ihr heute, im März 2025, geht. In unserem Gespräch erfährst du, warum sie sich vor drei Jahren für eine neue Therapie entschieden hat, welche Hilfsmittel ihr den Alltag erleichtern und wie sie sich trotz der schleichenden Verschlechterung ihrer MS weiterhin aktiv hält. Caroline spricht offen darüber, wie sie ihre Ernährung angepasst hat, warum sie sich bewusst ein Umfeld geschaffen hat, das nicht nur aus MS-Themen besteht, und wie sie es schafft, auch schwierige Phasen zu bewältigen. Außerdem berichtet sie über ihre neuesten Buchprojekte, darunter Kinderbücher, die MS auf eine einfühlsame Weise erklären. Ob du selbst betroffen bist, AngehörigeR oder einfach mehr über das Leben mit MS erfahren möchtest – dieses Update und das ursprüngliche Interview sind inspirierende und ehrliche Momentaufnahmen, die zeigen, wie wichtig es ist, seinen eigenen Weg zu finden. Ich freue mich, wenn du reinhörst oder den Blogartikel liest – und lass mich gerne wissen, was du aus Carolines Geschichte für dich mitnimmst! 😊 Inhaltsverzeichnis Update März 2025 Vorstellung Einstellung zur MS Mein Krankheitsverlauf und Therapien Therapie, Sport und Psychische Gesundheit Arbeit, Familie und Freizeit Leben mit MS – Herausforderungen und Chancen Umgang mit der Erkrankung Größter Traum Gute Internetquellen zum Thema MS Einige ausgewählte Links zu Blogartikeln von Caroline Buchtipps Abschluss und Tipps Einige ausgewählte Links zu Blogartikeln von Caroline Blasenstörungen bei MS: Ursachen – Behandlung – Selbstkathetisierung und Wie gehe ich mit Blasenschwäche und Depressionen um Meine 6 Impulse zur Krankheitsbewältigung mit MS in der Krise MS und Depressionen – Ich helfe euch sie zu verstehen Buchtipps Carolines Bücher bei Amazon Buchtipp: „Stark durch Krisen“ von Marc Wallert Abschluss und Tipps Nele: Welchen Tipp würdest du deinem jüngeren Ich geben? Caroline: Sich Zeit für die Akzeptanz der Krankheit nehmen. Sich informieren, Eigenverantwortung übernehmen und mitentscheiden. Die richtige Balance zwischen Therapie, Ernährung und psychischer Gesundheit finden. Nele: Wo kann man dich finden? Caroline: Blog: Frauenpower trotz MS Instagram: @frauenpowertrotzms Facebook: Frauenpower trotz MS --- Viel Spaß mit dem Interview und beste Gesundheit wünscht dir, Nele PS: Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.…
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1 #293: Einblicke in die MS-Rehabilitation am Quellenhof mit Dr. Martin Menke 33:35
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Erhalte Einblicke in die MS-Reha am Quellenhof, wie mit individuellen Therapien die Lebensqualität bei MS nachhaltig verbessert werden kann. Hier findest du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/293-quellenhof Willkommen zu einem exklusiven Einblick in die MS-Rehabilitation am Quellenhof! In diesem Beitrag erzählt Dr. Martin Menke, wie das seit 1996 spezialisierte Rehabilitationszentrum individuelle Therapieansätze für Menschen mit Multipler Sklerose umsetzt – von maßgeschneiderten Behandlungsplänen bis hin zu innovativen Hilfsmitteln. Erfahre, wie Du mit gezielten Maßnahmen deine Lebensqualität steigern und neue Perspektiven entdecken kannst. Klick auf den Button, um in den vollständigen Podcast einzutauchen und wertvolle Tipps für deine MS-Rehabilitation zu erhalten oder lies Dir den Blogbeitrag durch. Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Podcast Player. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Martin Menke? Spezifische Ausrichtung und Zielsetzungen des Quellenhof Behandlungsschwerpunkte am Quellenhof und Anpassung an individuelle Bedürfnisse Hilfsmittelberatung und Neuheiten in der Behandlung Psychologische Unterstützung und Nachsorge Herausforderungen und Zukunftsaussichten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Martin Menke? Ich wohne derzeit in Reutlingen am Fuße der Schwäbischen Alb, wobei vielleicht auch mal ein Umzug in den Schwarzwald Sinn machen wird. Bin verheiratet, es gibt einen Hund. In der Freizeit mache ich folgende Dinge gerne: Kochen, Biken, Wandern, Lesen, Videospiele. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Lange war ich in der Akutmedizin und eine Weile auch ambulant tätig. Wie sich Dinge eben manchmal verändern arbeite ich jetzt in der Rehabilitation und erlebe nun selber, welchen wichtigen Stellenwert diese hilfreiche Behandlung im Leben der Menschen mit MS haben kann. So möchte ich ermutigen, sich als betroffene Person mit diesem Thema zu beschäftigen. Wo findet man eure wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Die Arbeiten von Prof. Flachenecker selber oder mit seiner Beteiligung, die findet man teils auf den o.g. Seiten, oder sonst gezielt in Pubmed . Selber war ich bisher im Wesentlichen Kliniker. --- Vielen Dank für das Interview und vor allem die wertvolle Arbeit, die das gesamte Team am Quellenhof für PatientInnen vor Ort und wissenschaftlich leistet! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #292 & #052: Update zum Interview mit MS-Patientin Regina Rikowski 33:44
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Regina, bekannt als Rikowski von Instagram spricht mit mir über ihre Erfahrungen mit der MS, den Megamarsch und was seit dem Interview im Oktober 2020 bis heute zum Februar 2025 in ihrem Leben passiert ist. Du kannst das Interview auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-052-interview-mit-ms-patientin-regina-rikowski Hallo und herzlich willkommen zu dieser neuen Folge mit MS-Patientin Regina! Heute gibt es ein Update zum Interview mit Regina, die Du vielleicht bereits als @Rikowski auf Instagram kennst, und die bereits vor einigen Jahren bei mir zu Gast war. Damals, im Oktober 2020, haben wir über ihre MS-Diagnose, ihre Erfahrungen mit Immuntherapien, den Megamarsch und ihren Weg zu mehr Zufriedenheit und Lebensqualität gesprochen. Seitdem hat sich jedoch einiges in ihrem Leben verändert – sowohl beruflich als auch persönlich. Deshalb freue ich mich sehr, dass Regina uns heute ein Update aus Februar 2025 gibt. Sie berichtet darüber, warum sie sich beruflich von der Palliativmedizin verabschiedet hat und stattdessen seit fast drei Jahren mit voller Leidenschaft in der Notaufnahme arbeitet. Außerdem gibt sie uns Einblicke in ihre neuen Projekte, ihre gesundheitliche Entwicklung und natürlich ihre beeindruckenden sportlichen Erfolge – unter anderem ihren 70-Kilometer-Marsch auf dem Weg zum großen Ziel: 100 Kilometer zu schaffen! Viel Spaß beim Hören oder Lesen, was sich in den letzten Jahren bei Regina getan hat. Inhaltsverzeichnis Update Februar 2025 Diagnose Erfahrungen mit der Basistherapie Lebensplanung Tiefpunkt und Erholung davon Glück und Zufriedenheit Tipps bei Symptomen Zukunft und Ziele Blitzlicht-Runde Abschlusstipp So kannst Du Regina erreichen Megamarsch 2020 – Ergebnis So kannst Du Regina erreichen Instagram: www.instagram.com/rikowski --- Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.…
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1 #291: Wem erzähle ich von meiner MS-Diagnose? (Original Folge 1) 13:44
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Heute geht es um Pro und Contra zum offenen Umgang mit der MS-Diagnose. Wer soll davon erfahren und wer vielleicht (zunächst) nicht. Hier kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-001-wem-erzaehle-ich-von-meiner-diagnose Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und willkommen zur Folge 291. Wie im letzten Podcast angekündigt, ist dies eine Wiederholungsfolge. Ich werde jetzt eine Weile alte Podcastfolgen ausspielen, die bei euch Hörerinnen besonders beliebt waren, um Zeit für mich zu haben, an der Masterarbeit zu schreiben. Aber vorher gibt es immer eine Einschätzung aus aktueller Sicht. Episode 291 ist also die eigentliche Episode 1. Wem erzähle ich von der Diagnose? Und die habe ich ganz am Anfang aufgenommen und als Beitrag veröffentlicht im März 2020. Es geht um Pro und Contra bei der Frage, wem du von der MS-Diagnose in deiner Familie, dem Freundeskreis, deinen Liebesbeziehungen und im Arbeitsumfeld erzählst. Ich meine, das muss jeder selbst entscheiden. Im Beitrag teile ich meine Erfahrungen mit dir. Inhaltsverzeichnis Aktuelle Einschätzung aus der Perspektive von Februar 2025 Inhalte von März 2020: MS-Diagnose gegenüber Familie und Freunden Lass dich von der MS-Diagnose nicht einschüchtern Pro Geheimhaltung der MS-Diagnose Liebesbeziehungen mit MS-Diagnose Plane genug Zeit für Fragen ein Warum ich jetzt offen mit der MS-Diagnose umgehe --- Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen. Und schau doch mal in der Übersicht nach, ob du noch weitere interessante Folgen findest. Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. Übrigens erhältst Du im kostenlosen Newsletter noch mehr wichtige Inhalte. Melde dich gleich dazu an und freu dich über die 11 Tipps, wie du Einfluss auf die Erkrankung nehmen kannst.…
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1 #290: Online Rauchentwöhnungsprogramm für MS-PatientInnen mit Alex Maximilian Keller 29:22
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Erfahre wie das Rauchentwöhnungsprogramm MS-Betroffenen hilft, das Laster loszuwerden für mehr Gesundheit und Lebensqualität! Das Interview kannst Du in Kurzform auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/290-rauchentwoehnungsprogramm Es gibt Projekte, die mir besonders am Herzen liegen – und dazu gehört das online Rauchentwöhnungsprogramm für Menschen mit Multipler Sklerose, das das UKE in Hamburg aufgelegt hat. Warum mir dieses Programm so wichtig ist? Weil es speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde, die oft mit zusätzlichen Hürden kämpfen. Rauchen beeinflusst nicht nur deine allgemeine Gesundheit, sondern verschlechtert auch den Verlauf und kann die Behandlung der MS in ihrer Wirksamkeit reduzieren. Nutze die Chance, die sich Dir durch das Programm bietet und starte den Weg in ein rauchfreies Leben. Gemeinsam mit anderen fällt es Dir hoffentlich leichter, wirklich aufzuhören und nikotinfrei zu bleiben. Hör gleich rein, erfahre mehr über die Vorteile, die der Rauchstopp mit sich bringt und beginne mit dem ersten Schritt in ein gesünderes, besseres Leben. Du verdienst dieses gesündere Leben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Rauchen und Multiple Sklerose Vorteile der Rauchentwöhnung Ablauf des Rauchentwhnungsprogramm Kosten und Zugänglichkeit zum Rauchentwöhnungsprogramm Unterstützung und Materialien Langfristige Unterstützung und Motivation Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Mein Name ist Alex Maximilian Keller und ich bin Gesundheitswissenschaftlicher, bzw. wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Seit zwei Jahren bin ich Teil eines tollen wissenschaftlichen Teams, welches sich hauptsächlich mit Lebensstil bei Multipler Sklerose beschäftig. Das Thema, mit welchem ich mich hauptsächlich beschäftige ist das Rauchen. Wie meldet man sich an, und gibt es bestimmte Voraussetzungen für die Teilnahme? Informieren kann man sich auf der Seite unseres Instituts: https://www.uke.de/landingpage/digitale-gesundheit-im-uke/neurologische-gesundheit/multiple-sklerose/rauchfrei-und-ms.html Oder direkt zur Kursanmeldung: https://umfragen.uni-hamburg.de/index.php/891985?lang=de Gibt es noch etwas, das du den MS-Patienten über euer Rauchentwöhnungsprogramm mit auf den Weg geben möchten? Auch wenn wir der Meinung sind, dass wir ein Programm entwickelt haben, welches MS-Betroffene sehr gut dabei unterstützt, mit dem Rauchen aufzuhören, sind wir uns bewusst, dass es nicht alle Teilnehmenden schaffen werden, erfolgreich während der Zeit der Kurse mit dem Rauchen aufzuhören. Das ist völlig normal und auch völlig in Ordnung. Mein Appell wäre: Lassen Sie sich dadurch nicht entmutigen, und ziehen den Kurs durch, auch wenn vielleicht schon währenddessen Zweifel aufkommen, ob man es schaffen wird, oder private Angelegenheiten dazwischenkommen. Den erwähnten Werkzeugkoffer bekommen sie nämlich trotzdem mit an die Hand und sie können ihn dann wieder herausholen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt für den Rauchstopp gekommen ist. Außerdem hat mir eine Trainerin erzählt, dass Teilnehmende, die es nicht geschafft haben, mit dem Rauchen aufzuhören, sehr dankbar über den Austausch in der Gruppe waren, da sie dennoch etwas lernen konnten und sich für den nächsten Rauchstopp-Versuch besser gewappnet gefühlt haben. Rückschläge sind normal und gehören dazu, aber der richtige Zeitpunkt kommt für jeden ganz bestimmt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #289: Die Kunst der Schmerzlinderung. Multimodale Ansätze bei MS mit Dr. Camelia Ionescu 33:18
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Effektive Schmerzlinderung bei MS: Dr. Camelia Ionescu erklärt, wie multimodale Ansätze und Selbstbefähigung Betroffenen helfen können. Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung mit allen Fragen und antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung Schmerzen gehören zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei Multipler Sklerose, weshalb Schmerzlinderung ein wichtiges Thema ist, um die Lebensqualität zu erhöhen. Doch was genau löst diese Schmerzen aus, und welche Möglichkeiten gibt es, sie effektiv zu behandeln? Im Interview teilt Neurologin und Schmerztherapeutin Dr. Camelia Ionescu ihr umfassendes Wissen über die komplexen Mechanismen von MS-bedingten Schmerzen und erklärt, wie ein multimodaler Ansatz aus medikamentöser Behandlung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung Betroffenen helfen kann. Erfahre außerdem, welche alternativen Methoden vielversprechend sind, wie Patienten ihre Selbstbefähigung stärken können und welche Fortschritte sie sich in der Schmerztherapie der Zukunft wünscht. Du erhältst Einblicke und praktische Tipps, um die Lebensqualität trotz chronischer Schmerzen zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Schmerzauslöser bei MS Medikamentöse Ansätze Therapeutische Ansätze Alternative Methoden Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Ich bin Neurologin aus Rumänien und arbeite seit 2002 in der Marianne-Strauß-Klinik in Deutschland. Die ersten Jahre in einem neuen Land und Gesundheitssystem waren herausfordernd, aber diese Erfahrungen haben meine Empathie für Patienten gestärkt. Seit 2014 bin ich ausgebildete Schmerztherapeutin und verfolge ein multimodales Konzept, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien kombiniert, um Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und chronischen Schmerzen zu helfen. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Die Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft bietet fundierte Informationen. Auch ihre Schmerz-App ist ein großartiges Tool für Patienten. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich möchte allen Betroffenen mitgeben: Geben Sie nicht auf! Es gibt immer Möglichkeiten, die Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es kann Zeit brauchen, aber gemeinsam finden wir die richtige Lösung. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #288: Werde gehört: Wie du die Entwicklung von KI bei MS mitbestimmen kannst mit Dr. Inojosa 25:21
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KI in der MS-Behandlung: Ich spreche mit Dr. Hernan Inojosa über die Einsatzmöglichkeiten von und den sicheren Umgang mit sensiblen Daten bei Künstlicher Intelligenz in der Versorgung und weshalb es wichtig ist, dass MS-PatientInnen, ihre Erwartungen teilen. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil! Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/287-ki-umfrage In dieser Episode spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa, einem Neurologen am MS-Zentrum Dresden,über ein Projekt zur Akzeptanz von Künstlicher Intelligenz (KI) bei MS. Wir beleuchten die Ziele einer Umfrage, die darauf abzielt, die Vorstellungen und Erwartungen von MS-PatientInnen hinsichtlich des Einsatzes von KI in der Medizin zu verstehen. Dr. Inojosa erklärt,warum es wichtig ist, PatientInnen in die Forschung einzubeziehen, und diskutiert Szenarien, in denen KI eine Entlastung bieten kann, wie etwa bei der Krankheitsüberwachung und Therapieentscheidung. Wir betrachten auch die Rolle von Datenschutz und die Bedeutung von Vertrauen im Umgang mit sensiblen Daten. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil. Inhaltsverzeichnis Einleitung Was untersucht die Umfrage? KI in der Medizin: Potenziale und Herausforderungen Datenschutz und Vertrauen KI als Zukunftstechnologie Einladung zur Umfrage Einleitung Nele von Horsten: Mein Gast ist Dr. Hernan Inojosa, Neurologe am MS-Zentrum in Dresden. Wir unterhalten uns über eine Umfrage, die untersucht, wie MS-Patient:innen zur KI stehen. Was wünschen sie sich, und wo liegen ihre Grenzen? Ich freue mich, dass du dabei bist, Hernan! Dr. Hernan Inojosa: Danke, Nele, ich freue mich, wieder in deinem Podcast zu sein. Nele von Horsten: Hernan, vielen Dank für das spannende Gespräch. An alle Zuhörer:innen: Nehmt an der Umfrage teil und gestaltet die Zukunft der Medizin aktiv mit! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #287: Mission:Success! Erfolgreich im Beruf mit MS. Interview mit Ursula Sautter 30:13
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„Mission: Success!“ ist ein innovatives Programm, das Menschen mit Multipler Sklerose durch Coaching, Netzwerkarbeit und Empowerment dabei unterstützt, ihre beruflichen Ziele trotz MS zu erreichen und erfolgreich im Berufsleben zu bleiben. Die Kurzform des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/287-missionsuccess Heute begrüße ich Ursula Sautter zum Thema Multiple Sklerose und Beruf. Frau Sautter tritt beruflich und ehrenamtlich für mehr Inklusion und Empowerment ein. Gemeinsam mit dem Hildegardis-Verein hat sie das innovative Programm „Mission: Success!“ ins Leben gerufen, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose im Berufsleben zugeschnitten ist. In diesem Beitrag erfährst Du, wie das Programm Menschen mit MS unterstützt, ihre beruflichen Ziele zu erreichen, welche spannenden Methoden und Formate dabei zum Einsatz kommen und warum Vernetzung, Coaching und Empowerment hier großgeschrieben werden. Finde heraus wie „Mission: Success!“ einen positiven Unterschied in Deinem Leben mit MS machen kann und bewirb Dich, falls es für Dich infrage kommt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Allgemeines über das Programm Teilnahmevoraussetzungen Ablauf des Programms Inhalt und Unterstützung Nutzen und Vorteile Praktische Informationen Zukunftsperspektiven Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Ich bin Ursula Sautter, verheiratet, habe eine Ziehtochter aus Eritrea und einen Hund, Binti, der der gesamten Familie ziemlich viel Arbeit bereitet. Ich war lange Jahre als Journalistin tätig und arbeite seit 2012 im Bereich Inklusion beim Hildegardis-Verein in Bonn, der ältesten Verein zur Förderung von Frauenstudien in Deutschland. Ich liebe das Ehrenamt und bin dort sehr aktiv: als Stadtverordnete in Bonn, als Schöffin, als ehrenamtliche Vormundin für unbegleitete minderjährige Geflüchtete und als stellvertretende Vorsitzende von UN Women Deutschland. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn Sie sich für unser Programm interessieren, aber vielleicht noch aus irgendeinem Grund zögern sich zu melden – geben Sie sich einen Ruck und rufen Sie uns an, damit wir Ihre Fragen beantworten können. Wir freuen uns darauf! Wo kann man mehr über das Projekt erfahren? Auf der Webseite des Hildegardis Verein , unserem Account auf Instagram , bei Facebook oder Sie kontaktieren mich bei LinkedIn. --- Nutze die Chance, und falls Du den Beitrag deutlich nach Anmeldeschluss liest, dann frag einfach nach, wann die nächste Runde beginnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #286: Was tun bei spät diagnostizierter SPMS mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz 51:58
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Individuelle Therapieansätze bei sekundär-progredienter Multipler Sklerose (SPMS): Expertenwissen von Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz zu Diagnose, Behandlung und Lebensqualität. Eine Kurzform vom Interview findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/286-kleinschnitz Die Diagnose „sekundär-progrediente Multiple Sklerose“ (SPMS) trifft viele Menschen spät im Leben, oft nach Jahrzehnten mit einer schubförmigen MS. Wie geht man mit dieser veränderten Krankheitsphase um? Was ist der richtige Ansatz, wenn man überhaupt erst frisch die Diagnose SPMS erhalten hat? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Und was bedeutet diese Diagnose für den Alltag und die Therapieplanung? In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz, dem Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Gemeinsam beleuchten wir, was SPMS ausmacht, welche immuntherapeutischen Ansätze auch bei spät diagnostizierter SPMS sinnvoll sein können und wie eine individuell abgestimmte Therapie zu mehr Lebensqualität beitragen kann. Außerdem klären wir, welche symptomatischen Behandlungen bei fortschreitender Behinderung helfen, wie die neuesten diagnostischen Methoden eingesetzt werden und warum Bewegung, soziale Kontakte und Rehabilitation von Anfang an so wichtig sind. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Beratung und Entscheidung zur Immuntherapie bei spät diagnostizierter SPMS Wirksamkeit und Messung der Immuntherapie Diagnose und Monitoring der Krankheit Symptomatische Therapie bei SPMS Tests und Selbstüberwachung Blitzlicht-Runde Verabschiedung Nele von Horsten: Hallo Herr Prof. Kleinschnitz, ich freue mich riesig, dass Sie heute mein Gast sind. Wir sprechen über SPMS, die sekundär-progrediente Multiple Sklerose. Bevor wir loslegen, stellen Sie sich doch bitte kurz vor, damit die Zuhörerinnen und Zuhörer wissen, wer heute hier ist. Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Vielen Dank für die Einladung, ich freue mich, dabei zu sein. Ich bin Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Ich habe in Würzburg studiert, dort meine Facharztausbildung gemacht und mich früh auf Neuroimmunologie und MS spezialisiert. Seit 2016 leite ich die Klinik in Essen, wo wir ein großes MS-Zentrum betreiben, sowohl ambulant als auch stationär. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die Fortschritte in der MS-Forschung geben Grund zur Hoffnung. Bleiben Sie informiert, aktiv und suchen Sie den Austausch mit Fachleuten sowie anderen Betroffenen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Auf der Webseite des Universitätsklinikums Essen , in wissenschaftlichen Repositorien wie PubMed sowie auf sozialen Medien wie Instagram. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #285: Shared Decision Making und KI: Gemeinsam die besten Entscheidungen für MS treffen mit Dr. Sven Jungmann 1:11:02
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Dr. Sven Jungmann klärt zu den Chancen einer besseren Gesundheitsversorgung dank KI auf, von der MS-Patienten und Ärzte profitieren können. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/285-sven-jungmann Die Zukunft der MS-Behandlung liegt in der Zusammenarbeit von Mensch und Technologie – ein Thema, das Dr. Sven Jungmann in dieser Episode zur Künstlichen Intelligenz (KI) und Shared Decision Making (SDM) beleuchtet. Von digitalen Gesundheitslösungen über die Rolle der Künstlichen Intelligenz bis hin zu praktischen Tipps für Shared Decision Making – wir erkunden, wie Patient:innen, Ärzt:innen und innovative Technologien im Miteinander die besten Entscheidungen für Einzelpersonen treffen können. Tauche mit uns ein in die Welt der Digitalisierung und erfahre, wie sie das Gesundheitssystem menschlicher macht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Infos zu Apps und digitalen Lösungen für MS-PatientInnen Allgemeine Tipps zur Bewertung und Nutzung digitaler Gesundheitslösungen Zusammenspiel von digitalen Lösungen und ärztlicher Betreuung KI und Shared Decision Making Buch „Wie gesund wollen wir sein? Warum KI und Digitalisierung das Gesundheitssystem menschlicher machen“ Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Ich mache keinen großen Unterschied zwischen privat und beruflich. Dieses Zitat von Michener beschreibt mich am besten: „The master in the art of living makes little distinction between his work and his play, his labor and his leisure, his mind and his body, his information and his recreation, his love and his religion. He hardly knows which is which. He simply pursues his vision of excellence at whatever he does, leaving others to decide whether he is working or playing. To him he’s always doing both“. Ich liebe die Herausforderungen meiner Arbeit, das, was ich dabei lerne, was es mit mir macht, die Menschen, die ich dabei kennen lerne. Meine Freunde sind oft auch meine Geschäftspartner und ich suche mir sehr genau aus, mit wem ich zusammenarbeite. Das schafft gemeinsame Erlebnisse, auf die ich immer gerne zurückblicke. Bei der Arbeit wird viel gelacht. Wenn ich reise, dann oft im beruflichen Kontext. Ich finde es viel spannender, in einer Stadt zu sein und mit den Einheimischen zusammenzuarbeiten, weil ich dadurch ein viel tieferes Verständnis für das Leben dort bekomme. Ich finde es langweilig, irgendwo am Strand zu liegen oder mir als Tourist eine Stadt anzuschauen. Ich möchte wie ein Anthropologe tief in die Gesellschaft eintauchen, und das geht am besten über Geschäfte und Freundschaften. Dafür bin ich am liebsten in London, Kopenhagen, Paris und Stockholm. Aber natürlich ist auch San Francisco wichtig für mich. Was auf jeden Fall unter Hobby fällt ist Sport – Kraftsport, früher viel Crossfit und ich gehe sehr gerne essen. Haustiere – ich hätte gerne einen aktiven Hund, z.B. Schäferhund, Husky, Akita o.ä., aber ich bin zu beschäftigt und zu viel unterwegs, um das tiergerecht zu ermöglichen. Ich bin vor allem mit pummeligen Labradoren aufgewachsen, die ich sehr geliebt habe. Mit der Familie ist es ähnlich, jetzt ist noch nicht der richtige Zeitpunkt, aber in ein paar Jahren möchte ich mich darauf konzentrieren, ein wirklich guter und präsenter Vater zu sein. Wo findet man dich im Internet? Am meisten auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/svenjungmann/ Instagram ist noch im Aufbau: https://www.instagram.com/drsvenjungmann/ https://www.youtube.com/@svenjungmannmd ist auch im Aufbau. --- Ich freue mich, wenn der Beitrag Dich dazu ermutigt, Dich mit dem Thema KI bewusst auseinanderzusetzen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #284: Inklusion und Führung mit MS. Hendrik Dahm über seinen Weg vom Personalleiter zum Karrierecoach 55:29
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Hendrik Dahm hat mit MS als Personalleiter gearbeitet und unterstützt heute andere Betroffene als Karrierecoach auf ihrem Berufsweg. Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen mit allen Fragen und Antworten in Kurzform: https://ms-perspektive.de/284-hendrik-dahm Hendrik Dahm, ehemaliger Personalleiter und heute erfolgreicher Karrierecoach, hat die Herausforderung Multiple Sklerose angenommen und sie als Chance genutzt. Mit beeindruckender Offenheit spricht er über seine Erfahrungen, von den ersten Schocks der Diagnose über berufliche Rückschläge bis hin zu einem bewussteren und erfüllten Leben. Seine Geschichte ist nicht nur eine persönliche Reise, sondern auch eine Inspiration für alle, die vor großen Schwierigkeiten stehen – sei es durch eine chronische Erkrankung, berufliche Unsicherheiten oder persönliche Krisen. Hendrik Dahm zeigt, dass Inklusion und beruflicher Erfolg Hand in Hand gehen können, wenn wir den Mut haben, unsere Stärken neu zu entdecken. Begleite ihn auf dieser Reise – von der Diagnose, über den Umgang mit Vorurteilen bis hin zu einer neuen, selbstbestimmten beruflichen Perspektive. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Diagnose und aktueller Status Offenlegung, berufliche Herausforderungen und Neuorientierung mit MS Inklusion, Unternehmenskultur und Führung mit chronischer Erkrankung Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Hallo, ich bin Hendrik Dahm, 52 Jahre alt, Vater von 2 erwachsenen Kindern im Alter von 18 und 21 Jahren. Mein Geburtsort und inzwischen auch wieder Wohnort: Duisburg in Nordrhein-Westfalen. Meine Hobbies: sportlich liebe ich mein Gravelbike und den rotsandigen Tennisplatz. Wo findet man dich im Internet? Gerne unter hendrikdahm.de . --- Vielen Dank an Hendrik für das Teilen seiner Geschichte und weiterhin viel Erfolg als Karrierecoach bei der Unterstützung anderer Menschen auf ihrem Berufsweg mit Multipler Sklerose oder einer anderen Erkrankung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #283: Impfungen und MS – Was Du wissen musst mit Dr. Thomas Grüter 35:13
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Dr. Thomas Grüter spricht im Interview über Impfungen bei MS, welchen Schutz sie bieten und gibt praktische Empfehlungen. Eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen, findest Du hier: https://ms-perspektive.de/283-impfungen In diesem Interview spreche ich mit Dr. Thomas Grüter über Impfungen bei Multipler Sklerose. Dr. Grüter ist Teil des VAC-MAC Teams, die Informationen für chronisch Kranke zum Thema bereitstellen. Impfungen bieten Schutz vor teils nur schlecht zu behandelnden Erkrankungen. Wir schauen uns an, welche Impfungen für dich besonders wichtig sind, welche Mythen kursieren und wie du trotz Immuntherapie den bestmöglichen Schutz aufbauen kannst. Nimm die Tipps und Informationen mit, um bewusste Entscheidungen für Dich treffen zu können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Projekt VAC-MAC: Impfaufklärung für MS, Arthritis und Colitis Auswirkungen von Impfungen auf MS-Patienten und Interaktion mit Therapien Konkrete Impfempfehlungen für MS-Patienten Verabschiedung und Hinweise Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Dr. Thomas Grüter: Mein Name ist Dr. Thomas Grüter, ich bin Neurologe und am St. Josef-Hospital in Bochum tätig. Neben meiner klinischen Arbeit engagiere ich mich im Bereich der Forschung und Aufklärung, insbesondere bei Themen wie Multiple Sklerose (MS) und Autoimmunerkrankungen. Wo kann man weitere Informationen zum Projekt VAC-MAC finden? Dr. Thomas Grüter: Die Webseite www.vac-mac.de bietet kompakte Informationen und praktische Materialien wie einen Impfbrief, der Patienten und Ärzten als Leitfaden dient. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mitgeben? Dr. Thomas Grüter: Lassen Sie sich nicht von Mythen abschrecken. Impfungen sind eine der größten Errungenschaften der Medizin und ein effektiver Schutz vor schweren Krankheiten. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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1 #282: Palliativmedizin bei MS zur Unterstützung und für erhöhte Lebensqualität mit Dr. Veronika Dunkl 40:06
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Erfahre wie Palliativmedizin bei MS die Lebensqualität verbessert und Patienten sowie Angehörige unterstützt – mit Dr. Veronika Dunkl. Hier findest Du die schriftliche Version des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/282-palliativmedizin Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten. Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten. Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen. Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema. Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie! Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Allgemeines Verständnis der Palliativmedizin Organisationen und Zugang zur Palliativmedizin Unterstützung für Betroffene und Angehörige Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der Uniklinik Köln oder der DMSG. Wir haben ein Ohr für Ihre Fragen und Sorgen – Palliativ- und Hospiznetzwerk Köln (palliativnetz-koeln.de) --- Nele von Horsten: Vielen Dank, Frau Dr. Dunkl, für Ihre Zeit und die wichtigen Einblicke. Dr. Veronika Dunkl: Vielen Dank, es war mir eine Freude! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.…
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