Programa 325 - Enfermedad de Gaucher

Los Silencios de Elan

Se cumplen 30 años del primer tratamiento para la enfermedad de Gaucher en España: "Yo creí que me moría" "Lo peor de tener una enfermedad rara es la incertidumbre. Es tener unos dolores tremendos y no saber qué te pasa. Es creer que te vas a morir en cualquier momento", ha dicho Lucía Badía en el 30 aniversario del primer tratamiento en España para su patología: la enfermedad de Gaucher. Ésta es una afección hereditaria poco frecuente que provoca el déficit de una enzima denominada glucocerebrosidasa, cuya carencia causa la acumulación de grasas en algunos órganos, como el bazo, el hígado, los pulmones o los huesos. . Hablamos con Cristina Villalba, paciente y vocal de la asociación española de enfermos y familiares de la enfermedad de Gaucher. .. | @lossilenciosdeelan linktr.ee/lossilenciosdeelan | |\ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios,asalariados, fundaciones, ong’s y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja Los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Los miércoles de 16:30 a 17:30 en @laradiomalva en la 104,9 de la FM en Valencia Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a [e-mail] y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . ¿Me compartes para llegar a más gente? . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan ☺ #podcast #voluntariado #ayudaresposible #autismo #bulimia #paterna #manises #valencia #valencianes #tdh #radio #crianza #entrevista #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #applepodcasts #deezerpodcast #feder #EnfermedadesRaras #enfermedadesultrararas #tumor #cancer #cancerinfantil #anorexia #psicologa #asociacion #acosoescolar #gaucher