Att leva med ALS är att leva med en dödsdom

Pira & Bråding i P3

För ett tag sedan började det hända konstiga saker i Sebastians kropp. Han blev svagare i ena armen och musklerna började rycka okontrollerat. Han får beskedet att han har den dödliga sjukdomen ALS.
- Allt bara rasade, det var en dödsdom jag fick där och då. Det är verkligen som att leva sin värsta tänkbara mardröm! Sommaren 2016 upptäcker Sebastian en krypande svaghet i vänstra handled och att han har problem att gripa tag i saker med handen. Musklerna i armen börjar dessutom rycka till okontrollerat, först lite grann, sen mer tills hela armen rycker. Han avfärdar det först som ålderstecken och att han slarvat med träningen. Men när han en dag på gymmet känner att hans vänsterarm är betydligt svagare än den högra börjar han söka på internet efter vad symptomen kan beror på. - Jag började googla och bland det första som dyker upp på skärmen framför mig är den dödliga och obotliga sjukdomen ALS. Och det gör mig så klart oerhört rädd! När han under en rutinkontroll på vårdcentralen berättar om sina farhågor avfärdar läkaren det hela med att han är för ung för att kunna drabbas av ALS. Han få dock en remiss till neurologen. Efter flera månaders tester och analyser får han i juni till slut beskedet, svart på vitt, att han verkligen har ALS. - Jag brukar jämföra mitt liv med att det är som att hoppa från ett flygplan utan fallskärm. Det spelar ingen roll hur mycket jag skriker och sprattlar, marken kommer i alla fall allt närmare. Jag vet att jag kommer slå i marken. Jag vet att min kropp stegvis kommer förfall tills jag inte längre ens kan andas själv.