18 subscribers
Player FM 앱으로 오프라인으로 전환하세요!
Dostęp do leków przyczynowych dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę może przedłużyć im życie
Manage episode 456767314 series 2840225
W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.
1081 에피소드
Manage episode 456767314 series 2840225
W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.
1081 에피소드
모든 에피소드
×1 Rozmowa na:Temat #9 | Anna Trząsalska | Jak MANIPULOWAĆ sondażami? Ekspertka zdradza KULISY ich tworzenia 32:26
1 Aktywność fizyczna i dieta. Jak zbilansować jadłospis pod kątem treningów? 16:15
1 Domowy Trening. Jak zacząć i jak ćwiczyć skutecznie oraz mądrze? 27:11
1 Koordynacja - zmiana przynosząca wiele korzyści pacjentom, od podstawowej opieki po leczenie raka 46:44
1 Rozmowa na:Temat #8 | Michał Fedorowicz | SEJMFLIX, INFLUENCERIADA i inne wyborcze pojedynki 1:07:11
1 Kodeks dobrych praktyk deweloperów. Oto co daje klientom 26:52
1 Rozmowa na:Temat #7 | 2025: ROK WYBORCZEGO CHAOSU i zaskakujących KOALICJI? 51:42
1 Janek Wojtkowski o cieniach i blaskach bycia w ciągłej podróży. "Hotel zmieniałem co 2-3 noce" 41:48
1 Dostęp do leków przyczynowych dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę może przedłużyć im życie 54:46
1 Niezwykłe świąteczne tradycje Mazowsza. Od duchów przy stole do najsłynniejszego zwyczaju 31:41
1 "Zadziałała intuicja. Dziecko uratował cały zespół". Ta historia porusza 15:35
1 IKZE na koniec roku opłaca się podwójnie. Jak zyskać - rady od TFI PZU 6:48
1 Zagraniczni turyści kochają Polskę. Rafał Szmytke, prezes POT wyjaśnia dlaczego 56:27
1 Rozmowa na:Temat #6 | Grzegorz Rzeczkowski | Rosjanie manipulują Polakami. Tak Putin sieje dezinformację 54:52
플레이어 FM에 오신것을 환영합니다!
플레이어 FM은 웹에서 고품질 팟캐스트를 검색하여 지금 바로 즐길 수 있도록 합니다. 최고의 팟캐스트 앱이며 Android, iPhone 및 웹에서도 작동합니다. 장치 간 구독 동기화를 위해 가입하세요.