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E817.患上渐冻症后,我决定雇凶杀自己

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故事FM ❜ 第 817 期

你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪,也就是靠眼睛的注视来控制光标,一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中,一位渐冻症患者,唯一能够与世界连接的方式。

渐冻症,也叫肌萎缩侧索硬化,位列世界五大绝症之首,是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能,身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人,他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭,而离开这个世界。

今天的讲述者李小中给我投稿之后,我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目,需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到,讲述者已经发不出声音来了,而她的手指也敲不动键盘了。

所以最后我想了这个办法,请我们的制作人指导李小中,让她靠着眼球的移动,敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。

这个故事里,有关于青春的企盼、有病痛的折磨,也有因不堪重负而有过的一次自杀,和三次雇凶想要杀死自己的经历。

以下,是李小中的自述。

/Staff/

讲述者 | 李小中

主播 | @寇爱哲

制作人 | @寇爱哲

声音设计 | 王略

文案整理 | 周文晴

运营 | 鸣鸣

用你的声音,讲述你的故事。故事FM 是一档亲历者自述的声音节目。在以下渠道均可收听我们的节目:

苹果播客 | 网易云音乐 | 喜马拉雅

蜻蜓FM | 荔枝FM | 懒人听书

小宇宙 | QQ音乐 | 酷狗音乐 | 酷我音乐

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商务合作:bd@storyfm.cn

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渐冻症,也叫肌萎缩侧索硬化,位列世界五大绝症之首,是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩,继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能,身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人,他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭,而离开这个世界。

今天的讲述者李小中给我投稿之后,我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目,需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到,讲述者已经发不出声音来了,而她的手指也敲不动键盘了。

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这个故事里,有关于青春的企盼、有病痛的折磨,也有因不堪重负而有过的一次自杀,和三次雇凶想要杀死自己的经历。

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讲述者 | 李小中

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