최고 Rare Disease 팟캐스트 (2024)

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Seltene Diagnose – Demenz im Kindesalter 26:50

3M ago26:50

26:50

In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung, über die seltene Erkrankung neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), die auch als Kinderdemenz oder Batten Disease bezeichnet wird. Dr. Stehr erläutert greifbar die Herausforderungen bei der Diagnose, den Verlauf der Erkrankung und w…

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Von Genen zu Therapien - Jahrzehntelanges Engagement für die Seltenen 31:49

9M ago31:49

31:49

In der ersten Folge unserer zweiten Profcaststaffel spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Sie reden über die Herausforderungen und Erfolge bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen sowie die Bedeutung von Netzwerken und For…

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#16 WODC 2023 – News vom jährlichen Klassentreffen der Orphan Drug Szene 25:20

1y ago25:20

25:20

Anfang November fand in Barcelona der bisher größte World Orphan Drug Congress statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die thematischen Dauerbrenner "Affordability" und Gentherapien. Er interviewt Matthias Heck, Senior Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals, Sheela Upadhyayavon Fipra sowie Dr. Nick Sireau, Gr…

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#15 Arzneimittelzulassung für Orphan Drugs - Ein Blick hinter die Kulissen von BfArM und CHMP 26:26

1y ago26:26

26:26

In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Harald Enzmann, dem Leiter des Bereichs „Europäische Union und Internationale Angelegenheiten“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Vorsitzenden des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (E…

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#14 Update aus Brüssel - Zwischen EU-HTA und Pharmapaket 28:40

1+ y ago28:40

28:40

Dr. Alexander Natz ist Partner der auf die Life Sciences-Industrie spezialisierten Rechtsanwaltskanzlei NOVACOS in Düsseldorf und Generalsekretär der European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs, kurz EUCOPE. Im Profcast „Seltene Erkrankungen und ihre Therapien“ spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die neuesten Entwicklun…

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#13 Auf der Suche nach Gerechtigkeit - Medizinethik für Orphan Drugs 29:26

1+ y ago29:26

29:26

Prof. Dr. Georg Marckmann ist Inhaber des Lehrstuhls für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität in München sowie Vorstandsmitglied der Akademie für Ethik in der Medizin. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über den gerechten Zugang aller zur …

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#12 Privilegien und Papiertiger 31:57

1+ y ago31:57

31:57

Professor Burkhard Sträter ist Anwalt für Arzneimittel- und Medizinrecht der renommierten Kanzlei „Sträter Rechtsanwälte“ und Mitbegründer des Masterstudiengangs Regulatory Affairs. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die rechtliche Privilegierung von Orphan Drugs und die Auswi…

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#11 Advanced Therapies und World EPA Congress 2023 – eine Retrospektive 31:52

1+ y ago31:52

31:52

Im März fanden zwei Kongresse statt, die sich auf Medizin für seltene Erkrankungen fokussierten: der Advanced Therapies Congress in London und der World Evidence, Pricing and Access Congress in Amsterdam. Dr. Lydia Frick, Market Access Manager der SKC Beratungsgesellschaft, und Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichten über die Top Themen dieser …

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#10 #ShareYourColours at Rare Disease Day 18:38

2y ago18:38

18:38

Stanislav Ostapenko is Senior Communications Manager at the European Organization for Rare Diseases (Eurordis), which coordinates the Rare Disease Day across Europe. In our podcast series "The Profcast - rare diseases and their therapies", he talks with Prof. Dr. Matthias P. Schönermark about the intention and impact of the Rare Disease Day and fur…

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#09 Forschung ist die beste Medizin 28:11

2y ago28:11

28:11

Han Steutel ist Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), der über zwei Drittel des gesamten deutschen Arzneimittelmarktes repräsentiert. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Auswirkungen des Gesetzes zur Stabilisierung der Finanzen der gesetzlic…

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#08 Was bewegt den World Orphan Drug Congress Europe 2022? 19:33

2y ago19:33

19:33

Vom 14. bis 17. November fand der diesjährige World Orphan Drug Congress Europe unter dem Motto „Strategie, Fürsprache und Netzwerken für Seltene Erkrankungen“ statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die drei dominierenden Themen Anreizsysteme, Harmonisierung der europäischen HTA-Prozesse und Affordability. Außerdem führt er live In…

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#07 Outreach Nurse – ein viel zu seltener Beruf 23:30

2y ago23:30

23:30

Rebekka Drägerdt ist Kinderkrankenschwester und Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover. Im Profcast erläutert sie, wieso ihr Beruf ein ziemlich seltener ist und bespricht mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark, wie sie die komplexe Pflege von Kindern mit den seltenen Hauterkrankungen Epidermolysis Bullosa und kon…

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#06 Rasante Diagnosestellung dank künstlicher Intelligenz 32:21

2y ago32:21

32:21

Dr. Jama Nateqi ist Gründer und CEO von Symptoma, dem weltweit größten Symtomchecker. Diese künstliche Intelligenz (KI) soll die Vision erfüllen, jedem Patienten die richtige Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark spricht mit ihm im Profcast über Treffergenauigkeit, Diagnostik, Real World Data und den Algorithmus …

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#05 The rare revolution rolls 31:02

2y ago31:02

31:02

Both founders of the Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart (CEO) and Nicola Miller (editor-in-chief), are the guests of the fifth profcast edition “the rare revolution rolls”. Their magazine is the most important periodical for the rare disease community. Prof. Matthias P. Schönermark, M.D., Ph.D. discusses with the two co-founders their motiva…

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#04 Zentren – große Wirkung, kleine Finanzierung 32:09

2+ y ago32:09

32:09

Prof. Dr. Helge Hebestreit ist stellvertretender Klinikdirektor des Universitätsklinikum Würzburg und Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZESE), Referenzzentrum Nordbayern in Würzburg. Im Profcast #04 Zentren – große Wirkung, kleine Finanzierung diskutiert er mit Prof. Schönermark, über die bayrische, deutsche und europäische Organisation…

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#03 Das Sprachrohr für Patienten mit seltenen Erkrankungen 36:02

2+ y ago36:02

36:02

Dr. Christine Mundlos ist stellvertretende Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und fungiert im Dachverband von über 130 Patientenselbsthilfeorganisationen als das Sprachrohr für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen. Im Profcast diskutiert sie mit Prof. Schönermark, wie die ACHSE Betroffenen H…

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#02 Orphan Drugs – mehr als ein Kostenfaktor 33:39

2+ y ago33:39

33:39

Dr. Kai Joachimsen, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie, ist der zweite Gast im Profcast. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark beleuchtet mit ihm, welche Maßnahmen in den letzten 20 Jahren dazu geführt haben, die Entwicklung von Orphan Drugs voranzutreiben, welche Veränderungen die aktuelle politische Diskussion bir…

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#01 Geniale Mutausbrüche 29:46

2+ y ago29:46

29:46

Prof. Dr. Hagen Pfundner, Vorstand der Roche Pharma AG, zu Gast in der ersten Ausgabe des Profcasts. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark und er reden über Wissenschafts- und Technologiesprünge bei seltenen Erkrankungen, ungewöhnliche Wege von Orphan Drugs beim Pharmariesen Roche, wieso Orphanisierung ein Schimpfwort ist und welche Potenziale die mole…

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Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien

SKC Beratungsgesellschaft

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